Gaz i hamulec wciśnięte jednocześnie. Czyli czym jest AuDHD?

Wyobraź sobie samochód, w którym ktoś wciska gaz i hamulec w tym samym momencie. Silnik wyje, koła chcą ruszyć, ale auto stoi w miejscu ,drżąc, grzejąc się, zużywając paliwo w zawrotnym tempie. Mniej więcej tak wiele osób z AuDHD opisuje swoją codzienność.

AuDHD to potoczna, coraz popularniejsza nazwa dla współwystępowania ADHD i spektrum autyzmu u jednej osoby. Brzmi jak internetowy neologizm? Trochę tak. Ale za tym zgrabnym słówkiem kryje się zjawisko, które nauka traktuje dziś bardzo poważnie i które przez dekady było oficjalnie... niemożliwe.

Diagnoza, której nie wolno było postawić

Oto ciekawostka, która dobrze pokazuje, jak młoda jest nasza wiedza o neuroróżnorodności, do 2013 roku klasyfikacja DSM (amerykańska „biblia" diagnostyki psychiatrycznej) zabraniała diagnozowania ADHD u osoby z autyzmem. Uznawano, że objawy ADHD są po prostu częścią obrazu autyzmu, więc druga diagnoza jest zbędna. Dopiero DSM-5 zniosło ten zakaz.

Efekt? Całe pokolenia ludzi dostawały tylko połowę odpowiedzi na pytanie „co się ze mną dzieje". A gdy leczono im „tylko ADHD" albo wspierano „tylko autyzm", druga połowa układanki wciąż generowała chaos, pozostawała niezauważona i nienazwana.

Dziś szacuje się, że od 30 do nawet 80 procent osób w spektrum autyzmu spełnia również kryteria ADHD, a rozstrzał w badaniach jest duży, bo metody diagnostyczne wciąż gonią rzeczywistość. W drugą stronę zależność też jest silna, znacząca część osób z ADHD ma cechy autystyczne. To nie przypadek, genetyka obu tych neurotypów częściowo się pokrywa. Badania bliźniąt sugerują, że te same warianty genów mogą zwiększać prawdopodobieństwo i jednego, i drugiego.

Dwa systemy operacyjne na jednym komputerze

Żeby zrozumieć AuDHD, warto najpierw uchwycić, czym różnią się jego składnik. Bo na poziomie mózgu to naprawdę dwie różne historie.

ADHD to przede wszystkim opowieść o dopaminie i funkcjach wykonawczych. Układ nagrody w mózgu ADHD-owca reaguje słabiej na odroczone gratyfikacje. Dlatego rzeczy „ważne, ale nudne" (podatki, pranie, maile) potrafią być fizycznie nie do ruszenia, podczas gdy rzeczy „nieważne, ale ciekawe" pochłaniają na sześć godzin bez mrugnięcia. To nie lenistwo, to neurochemia: mózg dosłownie nie dostaje wystarczającego sygnału „warto", dopóki zadanie nie stanie się pilne, nowe albo fascynujące (np.zakup nowej grającej pralki). Stąd słynne ADHD-owe motto: deadline to najlepszy project manager.

Autyzm to z kolei opowieść o przetwarzaniu informacji. Autystyczny mózg często przetwarza świat „od szczegółu do ogółu", najczęściej zauważają pojedyncze bodźce z intensywnością, którą osoby neurotypowe trudno sobie wyobrazić. Migocząca świetlówka, metka drapiąca w kark, dwie rozmowy toczące się jednocześnie. I to nie są detale tła, to pełnoprawne dane wejściowe, które trzeba przetworzyć. Do tego dochodzi głęboka potrzeba przewidywalności, rutyna nie jest kaprysem, tylko sposobem na zmniejszenie kosztów poznawczych w świecie, który i tak bombarduje nadmiarem informacji.

Ciekawym kluczem do autystycznego umysłu jest teoria monotropizmu, uwaga działa tu jak silny, wąski snop reflektora, a nie jak rozproszone światło lampy. Kiedy reflektor jest skierowany na coś fascynującego, powstaje stan głębokiego, satysfakcjonującego zanurzenia. Kiedy ktoś nagle każe go przestawić to natychmiast pojawia się dyskomfort porównywalny z wyrwaniem ze snu.

I teraz sklej to razem

Na papierze te dwa neurotypy wyglądają jak przeciwieństwa:

ADHD łaknie nowości a autyzm łaknie przewidywalności. ADHD gubi wątek a autyzm trzyma się wątku żelaznym uściskiem. ADHD działa impulsywnie natomiast autyzm planuje każdy wariant. ADHD nudzi się rutyną z której autyzm czerpie z niej spokój.

I właśnie dlatego AuDHD nie jest prostą sumą dwóch diagnoz. To osobne, dynamiczne doświadczenie, w którym dwa systemy nieustannie negocjują. Osoby z AuDHD opisują to na przykład tak:

• Tworzysz idealny, szczegółowy plan dnia (część autystyczna oddycha z ulgą), po czym twoje ADHD porzuca go po dwudziestu minutach a wtedy część autystyczna przeżywa autentyczny kryzys, bo plan się rozsypał.
• Rozpaczliwie potrzebujesz rutyny, ale rutyna błyskawicznie cię nudzi. Efekt, budujesz rytuały, burzysz je, budujesz nowe. I jest to zabawa w  kółko.
• Twoja impulsywność każe ci wypalić coś bez zastanowienia, a sekundę później twoja autystyczna skłonność do analizy odtwarza tę scenę w głowie przez trzy doby.
• Masz jednocześnie głód bodźców (sensory seeking) i przeciążenie bodźcami (sensory overload) .Czasem to wszystko dzieje się  w odstępie kwadransa. Głośna muzyka w słuchawkach, cudowna. Ta sama głośność w sklepie… nie do zniesienia.

Co ciekawe, te dwa neurotypy potrafią się też maskować nawzajem  i to jest jeden z powodów, dla których AuDHD tak długo umyka diagnostom. ADHD-owa spontaniczność i gadatliwość może przykrywać autystyczne trudności społeczne („przecież on jest taki towarzyski!"). Autystyczna potrzeba struktury może z kolei trzymać w ryzach ADHD-owy chaos („przecież ona jest taka zorganizowana!"). Na zewnątrz to pozorna równowaga. W środku to nieustanne przeciąganie liny, które kosztuje ogromne ilości energii.

Smaczki z laboratorium

Kilka naukowych ciekawostek, które dobrze ilustrują, że mówimy o realnej, mierzalnej neurobiologii, a nie o „modzie na etykietki":

Interocepcja, czyli zmysł numer osiem. Poza znaną piątką zmysłów mamy też interocepcję czyli odczytywanie sygnałów z wnętrza ciała (głód, pragnienie, bicie serca, zmęczenie, emocje jako doznania fizyczne). U wielu osób z AuDHD ten kanał działa nietypowo. Praktyczny efekt jest ,kiedy orientujesz się, że jesteś głodny, dopiero gdy jesteś wściekle głodny, a zmęczenie zauważasz w momencie, w którym organizm już się wyłącza. To częściowo tłumaczy słynne cykle „hiperfokus do wyczerpania".

Podwójny problem empatii. Badania Damiana Miltona pokazały coś przewrotnego: trudności w komunikacji między osobami autystycznymi a neurotypowymi są dwustronne. Osoby neurotypowe równie słabo odczytują osoby autystyczne, jak odwrotnie osoby autystyczne komunikują się między sobą całkiem sprawnie. To zmienia optykę: problem nie leży „w" osobie autystycznej, tylko w niedopasowaniu dwóch stylów komunikacji.

Odroczony sen. Zarówno w ADHD, jak i w autyzmie częściej występuje przesunięcie rytmu dobowego.Melatonina wydziela się później niż u większości populacji. Jeśli więc osoba z AuDHD mówi, że „ożywa o 23:00", to niekoniecznie jest to zły nawyk. To bywa biologią.

RSD, czyli emocje na maksymalnej głośności. W środowisku ADHD często mówi się o dysforii wrażliwej na odrzucenie (rejection sensitive dysphoria) czyli ekstremalnie intensywnej reakcji emocjonalnej na krytykę lub odrzucenie, realne albo tylko wyobrażone. Dodajmy do tego autystyczną skłonność do detalicznej analizy interakcji społecznych i mamy przepis na to, że jedno chłodniejsze „ok" w wiadomości potrafi zepsuć cały dzień.

Dlaczego to nazewnictwo ma znaczenie

Można by machnąć ręką: po co kolejna etykieta? Odpowiedź jest praktyczna. Strategie, które pomagają w „czystym" ADHD, potrafią szkodzić przy autyzmie lub odwrotnie. Klasyczna rada dla ADHD brzmi: „wprowadzaj nowość, zmieniaj otoczenie, pracuj w kawiarni". Dla części autystycznej to sensoryczny koszmar. Klasyczna rada dla autyzmu: „zbuduj stałą, sztywną rutynę". Dla części ADHD to gwarancja buntu w ciągu tygodnia. Osoby z AuDHD muszą szyć strategie na miarę, np. elastyczną strukturę: stały szkielet dnia (kotwice: posiłki, sen, początek pracy) z celowo wbudowaną przestrzenią na nowość i zmianę wewnątrz tego szkieletu. Rutyna co do formy, różnorodność co do treści.

Ma to też znaczenie kliniczne. Osoby z AuDHD bywają latami leczone na depresję czy zaburzenia lękowe ,które często rzeczywiście występują, ale jako skutek życia z nierozpoznanym neurotypem w świecie skrojonym pod kogoś innego, a nie jako pierwotny problem. Wieloletnie maskowanie (kamuflowanie swoich naturalnych reakcji, by „uchodzić za normalnego") jest w badaniach konsekwentnie powiązane z wyczerpaniem, wypaleniem autystycznym i pogorszeniem zdrowia psychicznego.

Na koniec. To nie jest zepsuty mózg

Najważniejsza zmiana, jaka dokonała się w myśleniu o ADHD i autyzmie w ostatnich latach, to przejście od modelu „deficytu" do modelu neuroróżnorodności: to nie są wybrakowane wersje „normalnego" mózgu, tylko odmienne konfiguracje układu nerwowego ,z własnymi kosztami, ale i własnymi mocnymi stronami.

A połączenie bywa zaskakująco twórcze. ADHD wnosi generowanie pomysłów, skojarzenia z odległych dziedzin, odwagę do zaczynania. Autyzm wnosi głębię, precyzję, zdolność do wielogodzinnego drążenia tematu i wyłapywanie wzorców, których nikt inny nie widzi. Kiedy te dwa systemy grają do jednej bramki ,a przy dobrym wsparciu i samopoznaniu potrafią, efektem bywa umysł, który jednocześnie widzi las i każde drzewo z osobna.

Gaz i hamulec wciśnięte naraz to męczący sposób jazdy. Ale kierowca, który nauczy się, kiedy puścić który pedał, ma pod maską naprawdę sporo mocy.

Napisała: Paula Rezmer

Tekst ma charakter edukacyjny i nie zastępuje diagnozy. Jeśli rozpoznajesz w nim siebie, warto porozmawiać ze specjalistą (psychiatrą lub psychologiem z doświadczeniem w diagnostyce neuroróżnorodności u dorosłych).